Skavet nr. 9

(Om du vill lyssna på texten uppläst av mig kan du klicka här. Länken går till en youtubevideo där en ljudfil spelas upp.)

Insikten.
Att jag är 27, snart 28 år. Att jag sväljer som alltid. Att det är en liten låda, kanske av papp, på insidan som tar emot alla grusade förhoppningar, alla gånger jag borde vrålat rakt ut, alla gånger jag borde ha skrivit med eftertryck.

Hej,
Nu är det så att jag vill inte verka påstridig men idag har jag inte kunna klä på mig. Det är tur att det finns mikrovågsugn i detta moderna kapitalistiska samhälle och tur att det finns trosskydd. Men ni förstår jag skulle behöva köpa bindor!

Ursäkta om det blev lite för mycket information här nu, men integritet är ju inte något som det sätts stort pris på om en är funktionsnedsatt. Ibland talar jag kanske i överkant. Ibland är jag kanske vulgär.

Ni kanske också får ursäkta den något heta tonen. Men jag är trött på att leva som om jag gick på slak lina. Att ha ett assistansbeslut som i dessa dagar är värt mer än något annat, men som fungerar som en chimär, ett hån, om det inte kommer någon assistent.
Inte assistentens fel. Inte mitt heller. Men någons…

Klart det händer ibland, på grund av olyckliga omständigheter. Klart jag kan ringa mina vänner. Men vilka av dem vill jag ringa? De jag kan ringa har jag redan ringt förstår ni.

Jag var på ett fint möte i förrgår. Som resulterade i ett ännu finare jobb. Det svindlar när jag tänker på det.
Jag satt i ett kontor och pratade om just detta.
Vet du vad det jävligaste är, sa jag. Ingen kommer att dö för att den inte haft assistans. För får en inte assistans får en nog hemtjänst. Det kommer alltid komma någon och hjälpa en att dra på sig en mjukisoverall, lämna en matlåda, låta en gå på toa någon gång om dagen.
Ni tror att jag ljuger om dessa förhållanden kanske, det gör jag inte!

Assistansreformen i Sverige är inte något som en godhjärtad regering sänkt ner över tacksamma medborgare. Det är inte en rättighet som alltid funnits. Det är inte något som vi tacksamt tagit emot som behövande grupp.

Nej, det är något som vi skapat själva.
Som andra före mig slagits för. Organiserats sig för och genomdrivit själva. Med övertygelsen att livet är värt att få realiserats har de bevisat att det är värdigt, och framförallt, eftersom vi nu måste vara sådana, lönsamt.

Jag får en kaffe på kontoret där jag nu fått jobb. Får ett sammanhang för kamp och historia. Slipper känna mig så historielös för en kort sekund.
Vi pratar institution.

Visste du? säger hon. De som bodde på övervåningen, de fick ju bäras ner för trapporna, de kom ju aldrig ut.
Vi har en gemensam bekant.
Konstnärinnan vars muskler spelar som ett vattendrag i ansiktet. Hon som lärt mig att allt är möjligt. Vet du, har hela hennes uppenbarelse viskat till mig, sitter du inne och tittar ut mycket, det är förjävligt nu, men sen kommer du kunna berätta saker som andra inte haft tid att se. Slå tillbaka.

Jag är hemma hos henne. Hon plirar på mig.
Tränar du något?
Näe…
Bra! Gör sånt du vill istället.
Hon berättar att hon rymde en gång. Från Eugeniahemmet. Hon och tre andra.
Men vi kom ju inte så långt, man såg ju på en gång vad sådana som oss hörde hemma. Det kom en man och tog upp oss i sin bil och skjutsade tillbaka oss.
Varför gjorde ni det?
Det krävdes. Inga barn vill sitta inlåsta.

Det krävdes. På kontoret berättar min nya kollega en annan historia.
Du vet, hon kröp ju tills hon kom dit, hon var kanske sex sju år.
Det blixtar till – det är jag. Jag kröp och kröp och kröp.
Inte konstigt, säger mamma, att du hade så konstigt rumsuppfattning sen när du fick elrullstol. Du hade ju sett världen i grodperspektiv hela tiden.
Jag kröp snabbt, fick gummiband med bjällror på handledarna så att dagisfröknar och andra barn kunde höra var jag var och när jag kom.
Jag. Det kunde varit jag.
När hon kom dit kunde hon ju inte hålla på och krypa på golvet, så hon fick en rullstol. En sån där stor och otymplig som ingen människa kan rubba, där bullade de upp med kuddar och sen satt hon där. Orörlig.

Som en reva i tiden. Där jag och brorsan pressade oss ut. Som innehållit skolgång och bostadsanpassning.
Funktionsnedsatta barn fick inte gå i vanlig skola. Fick inte. Istället fick generationer av barn uppleva en inlåst barndom. Fick undermålig utbildning och lärdes upp till yrken som var på utgång.
En ravin av outnyttjat intellekt. Människor som kämpat hela livet med att ta igen något som de aldrig ens fick förutsättningarna att göra.

Det hade kunnat vara jag. Jag som kröp och kröp och kröp. Som blev lämnad på en okänd plats med grindar och lås. För att få i skolan men knappt få lära mig något, som fått lära mig ett yrke fast ingen skulle anställa mig. Som bedrogs min enda rörelseförmåga. Som kom ut till ett samhälle som aldrig sett en sådan som jag.

Det hade kunnat vara jag som rymde. Brorsan och jag hade rymt.
Kom Kickan, vi drar. Hade han viskat.
Men när någon hade plockat upp oss och skjutsat oss tillbaka hade det varit han som fått svarta ögon och jag som svalt, och svalt och svalt.
Som internaliserat allt och skrumpnat.

En annan vän säger.
Jag tycker det är så jobbigt att uttala mig om hur det är, vill inte att folk ska se mig som ett offer.

Det största skavet är detta. Vi är offer.

När du lämnas ensam utan hjälp. När du skadar dig. När du inte kan hålla dig ren. När ingen plockar upp allt du tappar och spiller. När hjulen drar runt det i lägenheten. När du inte kan jobba. När du inte kan leva självständigt. Jämställt.

När det är så inte för att du själv inte vill. Inte för att du själv inte skapat det du vill.
För att någon inte räknar timmarna som du. För att riktlinjer ändras. För att lagen inte efterlevs.
Det tar på att vara offret, att ha små eller inga möjligheter att förändra sitt eget liv.
Det är inte så en förväntas presentera sig. Inte så en vill presentera sig.
Inte heller så andra är vana att se oss.

Topp tre kommentarer från funktionsfullkomliga personer:
Men du som är så duktig.
Det går så bra för dig.
Jag är så inspirerad av dig.
Vem vill inspireras av offret?

Jag har börjat med det som en grej när jag står på scen på sistone. Jag frågar först om publiken vill se ett trick. Sen lyfter jag upp min kropp med armarna så att den svävar över marken. Dinglar lite och hoppar sen ner i äkta gymnastikstil.
När de applåderat färdigt frågar jag.
Blev ni inspirerade av mig?
Ja, susar det från publiken.
Bra! Då har jag klarar av funkisens uppgift i Kultursverige. Då kan vi lämna det för ikväll.

Jag vill skriva skavet för jag vill att det ska göra ont. Gnissla och svida. I dig och i mig. Jag vill skriva här för att jag vill ut och hem. Vill slippa vara historielös. Vill ha röst och kropp och sinne.
Vill skriva om brist och förnedring och ilska och kamp.

Konstnärinnan. Hon som rymde, har gjort bronsskulpturer av sina ortopediska korsetter som hon fick på institutionen. På insidan är de klädda med bilder av henne som barn.
Jag får ett vykort av dem när de står utställda i en skogsdunge.
En dag kom det ut ändå, det som var avsett bara för henne där i inlåsningen. Nu står de upproriskt i en plats som hon kanske tänkte på när hon rymde som barn. Vilket barn vill inte leka i skogen?
Gränsen förskjuts subtilt. Bronset vrålar som ett utropstecken om makt, reglering och motstånd.
Sitter du inne mycket. Det är förjävligt nu, men en dag kommer du kunna berätta om det som ingen annan hade tid att se.
Slå tillbaka.

Advertisements
Standard

Skavet nr. 8

Jag är bra på huvudräkning.
Tur eller förbannelse, vem vet? Nödvändighet eller tvång?
Tilldelning av färdtjänstresor från Stockholms Läns Landsting: 198
Alltså, 3 enkelresor i veckan. Enkelresor.
Idag är det onsdag. I helgen och denna vecka har jag åkt mycket färdtjänst. För mycket, allt är för mycket.
Till stan – från stan still festivallokal för att läsa dikter – från festivallokalen och hem.
Till Farsta på möte – hem från Farsta – till stan – hem från stan.
Sju resor. Alltså två och en halv veckors färdtjänsttilldelning.

Priset på en genomsnittlig färdtjänsträkning, 790 kronor.
Priset på ett månadskort hos SL, 790 kronor.
Resetilldelning med SL, obegränsat.

När förtrycket uppenbarar sig i sin renaste materiella form. Som att en tegelvägg rasar ner över ens huvud. Kollektivtrafik för personer med funktionsnedsättningar. Icke.

Om jag inte var funktionsnedsatt skulle jag inte ens behöva åka tunnelbana om jag inte ville. Jag skulle kunna cykla överallt.

Låt mig tala klarspråk, ett samhällsystem där medborgares levnadsvillkor regleras enbart utefter fysisk eller psykisk förmåga.
Fascism.
Vi ska vara sådana.

Orkar inte påtala förtrycket hela tiden. Orkar inte vara den som påtalar det rena privilegium det innebär att kunna förflytta sig från punkt a till punkt b så många gånger som en själv vill.
Vi betalar samma summa, jag och den som får åka hur mycket den vill.
Hur många gånger tar en inte tunnelbanan?
Min kompis berättar att hon åker tunnelbana med sitt barn ibland för att barnet sover bra i miljöer med mycket ljud, och så rör sig tåget på ett lugnande sätt.
Obegränsat. Vilken fröjd.

På festivalen där jag läser dikter blir det allsång.
”Krossa, krossa patriarkatet…”
”Vakna, arbetarklassen!”

Det skaver till som när en biter fel och tänderna gnisslande dras mot varandra. Arbetarklassen. Är det verkligen den som ska vakna?
Bokar en färdtjänstresa för mycket, väntar fyrtio minuter. Eller ”snarast” som det heter på färdtjänstens språk.
Går ut och ställer mig. Februariluften är ljummen. Några grader plus.
Tänker på en artikel jag läst på en väns Facebook. Om de taxichaufförer som kör färdjtänstkörningarna.
Hur landstinget upphandlat ett så billigt avtal att en färdtjänstkörning är omöjlig att tjäna pengar på. Att de som kör taxi oftast gör det utan vare sig månadslön eller kollektivavtal. Om de organiserar sig får de sparken med motiveringen att det tackat nej till för många körningar.

Jag tänker på alla de chaufförer som skjutsat mig genom åren i Stockholm. Några otrevliga, men det flesta ödmjuka, tysta, pratsjuka, intresserade, stressade.

Mannen som körde mig till universitet dagen efter valet 2010.
Vad läser du? frågade han.
Etnologi.
Bra, då kan du förklara för mig, hur kunde det bli så här?

Chauffören som kom från Tjetjenien och utbrast.
Är det här Universitetet? Det ser ut som ett bostadsområde i Sovjet!

Han som varit elektriker i Teheran och ville att jag skulle hälsa till min bror som också är elektriker. Han skrattade när jag sa min brors namn.
Carsten.
Va!? Haha, är det svenskt?

En chaufför som får en körning hen knappt kommer att tjäna pengar på, samtidigt som hen måste ta alla körningar för att tjäna några pengar alls. Hen orkar kanske inte alltid vara trevlig.

Om tilldelningen på tre enkelresor i veckan verkar orimlig. Om detta med att jobba utan kollektivavtal och bara ha provisionslön verkar orimligt så är det bara början.
Låt mig spalta upp det.

Du har fått färdtjänst. Bra. Om du nu inte har fått beviljat rullstolstaxi har du nu fått 198 resor om året, om du inte arbetar eller studerar på ett omfattande vis och kan få extra tillägg för detta.
Vill du boka din resa, då har du två val.
Du kan antingen ringa till telefonbokningen som sitter i Senegal.
Eller boka på nätet.
Oavsett hur du bokar kan det hända att adressen inte finns i datasystemet. Då är det tji åkning. Om du inte bokar till en närliggande adress.

Om adressen finns måste du välja en tid. Snarast, det vill säga om cirka fyrtio minuter.
Eller var tjugonde minut alltså 13:10, 13:30 eller 13:50 (och så vidare varje hel timme)

Om resan samplaneras får den andra personen också samma tid, oberoende av var den ska hämtas. Chauffören förväntas alltså vara på två ställen samtidigt, medan den som åker omöjligen kan veta om hen ska hämtas först eller sist eller om hen ens kommer att få samåka.

Alltså, en måste kalkylera med detta oavsett om detta kommer ske eller inte.

Jag har blivit bra på klockan också.
Okej, jag ska vara där kl. 14. Det tar cirka 20 min att åka. Men om jag bokar kl. 13:30 kan det hända att den är 15 min sen om det är samåkning och sen kanske de inte ska lämna mig först så då blir jag nog sen. Bäst jag bokar till 13:10.
Kanske är det inte ens samåkning, vad vet jag?

Kanske får jag åka direkt till adressen. Kanske är jag där. 13:25.
Alla de gånger jag väntat i trapphus och på blåsiga gator för att det helt enkelt inte går att planera min tid.

Tänk dig. En chaufför som jobbar för en lön som knappt går att leva på. Som får en körning hen vet kommer att kosta henom mer än vad hen kommer tjäna i det långa loppet. Som känner sig stressad över de andra körningarna hen behöver ta. Som någon annan nu kan ta istället för henom.
Som får två körningar där hen förväntas vara på samma plats samtidigt. Obeaktat väglag, trafikläge eller det faktum att människan inte kan gå upp i atomer och förflytta sig med ljusets hastighet.

På två ställen väntar två olika kunder som båda har tider att passa. Som gått ut på gatan för att vänta på bilen de bokat med ett visst klockslag i åtanke, som inte vet om de ska vänta fem-tio-femton-arton minuter eller om bilen till och med kommer att vara tidig. Som aldrig vet var och hur de kommer åka, hur lång tid det kommer ta.

Min kompis som delat länken om chaufförernas usla arbetsvillkor manar till bojkott av bolagen. Konsumentmakt.
I funktionsmaktsordningens samhälle är jag inte medborgare nog att utöva konsumentmakt. Jag kan inte välja att inte åka färdtjänst. Jag kan inte välja att inte betala räkningen de skickar. Jag förväntas vara tacksam för denna tjänst som samhället så filantropiskt erbjuder.

Att åka färdtjänst är att öva sig i att förstå hur marginalisering konstrueras och vidmakthålls. Jag kan välja att känna solidaritet eller avsky.
Så otroligt otrevliga och stressade chaufförer. Denna eviga samåkning.
Vart riktar jag min ilska, vem tar emot den.

Utanför festivalloken kommer färdtjänstbilen. Chauffören kliver ur, han haltar och verkar ha svårt att röra ena armen. Funkis kör funkis, kanske.
Kristin?
Ja!
Fram eller bak?
Fram, gärna. Han öppnar dörren.

Jag går fram och sätter mig, tar min handväska från rullatorn.
Behöver du fälla ihop den? Har lärt mig att alltid fråga, innan de börjar skruva ner handtagen så att hela konstruktionen blir sned.
Nej det går bra.
Smällen av bagageluckan. Han sätter sig på förarplatsen.
Varsågod! Räcker över färdtjänst kortet.
Tack! Solna?
Ja.

Han registrerar kortet. Vi rullar ut.
Jag stoppar i hörlurarna och vi kör genom en närapå tom stad.
Spotify spelar Lilla skara från Kristina från Duvemåla.
Herregud, tänker jag. Måste sluta åka så mycket färdtjänst. Som i att sluta jobba, träffa vänner, göra intryck. Jag måste få beslutet om studieresor snart. Det går inte annars.
Jag ser ner mot Gamla Stan.

”Gud ske Pris!” sjunger kören.
”Frukta aldrig mera jordens överheter, dit vi går där får vi se Jerusalem”
Tänker på mamma, mormor, morfar. En måste tro att en annan värld är möjlig. En måste minnas.

Allt, allt hänger ihop!

Standard

Skavet nr. 7

Jag, min bror och min pappa pratar om en delad erfarenhet en sommarkväll på altanen.
Värk.
Vilovärken är värst, enas vi om.
Den när en ligger i sin säng på natten och det strålar ut genom hela benet, vaden spänns som en stålsträng.

Höften. Ryggen. Knät.

Pappa har mest ont i knät.Det kommer sig både av en motorcykelolycka för flera år sen där hela menisken rök Och ett evigt gående, konkade, bärande, huggande.

Jag har mest ont i höften. Det kommer sig av korta hälsenor och lårmuskler.
När jag var tonåring var vi på familjesemester i Skåne.
Jag släpade mig upp för en stig byggd på en sanddyn. Vi skulle till Ales Stenar.
Så jävla överreklamerat, enades jag och brorsan om.
Okej, att det var en häftig stenformation, okej, att den vette mot havet.
Men vem orkar släpa sig upp för en sandig stig med en rullator för att se några stenar och ett hav.

Min bror har mest ont i ryggen. Det kommer sig av en operation från lågstadiet. Plattorna i ryggraden. Och kroppens beskaffenhet i allmänhet. Ett sittande jobb vid ett rullande band.
En gång var min bror och hans kompis på ett café. Kompisen märkte att de andra cafégästerna stirrade på min bror där han rullade fram till den lilla trappavsatsen som skilde disken från sittplatser och bord. Kanske stirrade de för min brors stora tatueringar eller töjda öron. Mest troligt är dock att detta inte var fallet. Mest troligt stirrade det på min brorsas kropp i rullstolen.

Kompisen tänkte att det någon gång får vara nog. När han såg att de andras blickar fäste sig på min bror, skulle han klara att ta sig upp för trappan, hur skulle det gå, bestämde han sig.
När min bror reste sig från rullstolen och steg upp på det första trappsteget klappad kompisen i händerna och skrek med hänryckt röst.
ETT MIRAKEL! HAN KAN GÅ!

Jag visar min bror en text jag skrivit om honom och mig i en tidskrift för ett förbund för funktionsnedsatta barn. Jag är lite nervös för den handlar om saker vi inte pratar om så ofta. Att jag önskat att jag varit mer som honom som barn. Argare och eldigare. Att jag haft kortare stubin och inte svalt så mycket hela tiden.

Att jag gråtit mindre på madrasser i gympasalar med min specialgympalärare. Att jag istället kastat en gummiboll rakt genom fönstret, vrålat att det här är fan meningslöst och sen gått därifrån. Att det inte är hållbart i alla lägen att vara arg men att det är livsviktigt att få vara det.
Bra, säger han och skjuter över tidningen till mig över köksbordet hos mina föräldrar. Men nästa gång du skriver om mig ska det vara mer samhällshat, sen flinar han och vi skrattar.

Det skiljer 40 år och merparten av ett fysiskt yrkesliv mellan mig, min bror och min pappa. Men värken är densamma.

Jag har haft ont i lederna i flera dagar nu. Det är vädret och den oregelbundna värmen i min lägenhet, som regleras av vädret. Febern stegrar sig som en hingst i bröstet och värken rusar mot handleder, fotleder, fingrar och höfter.

Den försvinner nästa helt på sommaren, speciellt en sådan sommar som förra årets.
Jag ligger på ett gammalt laxrosa frottéöverkast på mina föräldrars gräsmatta och solar. Det är hett, jag svettas floder och föreställer mig hur melaninet kokar i hudcellerna.

Kroppen slappnar av och sträcks, ut och ner, mot gräs och jord och berg.
Vår arrendators får som bräker. Grannens motorsåg i fjärran. Min pappa i blåbyxor och huggarstövlar. Han ska röja något.

Skogen. Skogen som helar allt. Tystnaden som ger rum åt alla tankar. Arbetet som stillar all kroppslig rastlöshet och all het oro om hur det ska gå och hur det ska bli.
Pappa hugger.
Jag skriver.

I förrgår låg jag vaken och ångesthanterade alla framtidsdrömmar och dess begränsningar på det sätt som jag omedvetet gör.
Jag tänkte på döden. På min egen, på mammas och pappas, på mina mostrars. Det är på något vis tröstande. Att tiden kommer att gå. Framåt. Fast jag är räddare för döden än något annat. Jag vill inte dö. Tänk att en gång sluta finnas. Fast jag tror att det kommer något annat är jag ändå så rädd. För att det är så absolut. Att aldrig mer kunna ringa mamma.

Mina föräldrar vandrade i Nepal förrförra året. På två veckor kunde jag inte ringa dem en enda gång.
Så här kommer det vara tänkte jag. Jag kommer att vilja ringa dem men det kommer inte gå. De kommer inte ens vara där ute någonstans i världen.

Jag tänker på pappas död. Inte på att han ska dö eller hur, utan hur det blir efteråt.
Ser framför mig hur jag ska gå i skogen. Hur det kommer vara knöligt att lyfta rullatorn över rötter och stenar, hur marken fjädrar under hjul och fötter. Hur det luktar barr och väta och tjockt av mörkgrön stillhet.

Hur jag drar med händerna mot bark och näver.

Pappa, hur gammal är en genomsnittlig julgran?
Femton år kanske…

Hur träden här är trettio-femtio-sjuttiofem år.
Och skogen kommer ta emot allt, värken, i höfterna, ryggen, knäna.
Skriken, fast han sa att en aldrig fick skrika i skogen.
I lugnet kommer han att omsluta mig. Jag kommer att luta kroppen mot en sträv yta. Bryta en kådpärla och stoppa den i munnen. Tugga en knastrig och seg boll. Se framför mig, flanellskjortor, stora stövlar och handen över mina ögon när jag rädd för något på TV.

Pappa, håll för mitt ansikte!

Var kommer mamma att vara undrar ni?
Varje gång jag klär mig fint för min egen skull. Varje gång jag rör mig med stolthet.
Varje gång jag blir arg.
Varje gång jag påtalar orättvisor.
När jag brusar upp och när jag läser Dan Andersson.

Standard

Skavet nr. 6

Vi åker bil, jag och vaktmästaren på folkhögskolan.Den där där jag dricker mycket vin och har religiös revival. Samtidigt.
Han är frälst så där som Ny-David är frälst. Löst och fri från syndens slaveri och så vidare.

Jag har varit på söndags möte i Pingstkyrkan. Badat i ett utryck som känts som hemma, sånger jag kunnat och teologiska resonemang jag känt igen. Samtidigt som det skavt precis hela tiden.
För jag vet att det inte finns plats för mig här. Att det kanske finns minst plats i hela världen just här.
När jag pratar om min familj som en med rötter i Pingstkyrkan är det många som med rätta tror att jag har haft det jobbigt. Det har jag inte. Mina föräldrar har inte varit aktiva i någon församling under min uppväxt, de har inga problem med några av mina brott från normen.

Jag är Kristen för att jag tror på rättfärdighet, rättvisa och frihet för alla människor.
Samtidigt är jag obotligt ointresserad av någon slag religiös hegemoni.
Jag är inte en av dem som tror att det är genom Kristendomen som en får inträde till något slags paradis eller att det är Jesus som är vägen för alla.
Jag tycker att religion är en privatsak som det står varje människa fritt att utöva som hen vill, förutsatt att inga andra skadas.

Därför gillar jag inte heller mission, varken på ett personligt eller historiskt plan. Att andra människor är religiösa är ju bra om de vill det, men det är inte min plats att pådyvla eller avkräva andra människor religiös tillhörighet, speciellt inte i utbyte mot saker som skolgång eller rent vatten.

Däremot är det min plats att handla i kärlek gentemot mina medmänniskor och att verka för ett samhälle där alla människors rättigheter tillvaratas.
Vi är inte kristna för att vi automatiskt ska få det bra, skulle min morbror ha sagt.
Kombinationen av religion och politik ger jag inte heller mycket för.
Lyckade teokratier vi minns?

Tillbaka till bilen med vaktmästaren. Han spelar en kassett med någon slags 80-tals-Jesus-country. Jag sitter tyst i baksätet. Plötsligt säger han med blicken på mig i backspegeln.
Du har aldrig funderat på förbön?
Va?, svar jag disträ.
Alltså, för benen?
Nej. Jag har uppfostrats att tror att det är en mening med att det är så här.
Jaha, jag tror att Jesus vill att vi ska vara friska!
Jag tror att jag Jesus vill att vi ska vara dem vi är!, svarar jag, sen pratar vi inte mer om det.

Det måste ju finnas en Gud om ni överlevt. Så sa alltid min mamma till mig och min bror när vi var små.
Nu när vi överlevt och någon menat något med våra liv var det också därför vi inte skulle ge oss. Inte ge oss, när det gällde skolpsykologer, handläggare, bostadsanpassning. Inte ge oss när det gällde färdtjänst eller fördomar.

Det är samhället det är fel på, inte ni, sade mamma och pappa. Och jag trodde dem, och jag tror dem.

Min brorsa är inte religiös, han är kanske en av de mest ateistiska människorna jag vet.
Så kan de gå, fast en är tvillingar och har delat samma uppväxtmiljö.

Men detta med helandet då. Om jag kunde bli helad, skulle jag då vilja det?
Nej.
Klart att det skulle vara lättare att leva i samhället utan en funktionsnedsättning. Men det är inte funktionsnedsättningen som är felet i den ekvationen.
Det här är min kropp, som jag är van vid. Och stolt över. Som är utgångspunkten för min min person,  min identitet.
Kanske också för min själ om vi ska vara sådana.

Det ska vi.

För mig har det alltid varit ett ohållbart argument att Gud skapade alla personer till hens avbild utom vissa som hen skapat som de är för att det ska frälsas, helas eller omvändas.
Jag tror inte att synd kan manifesteras i en kropp. I ett samtyckligt begär, eller i annan religionstillhörighet.
Gud är större än så.
Synd är inte handla i kärlek. Synd är att se ett syskon lida och inte göra vad en kan för att förhindra det. Synd är inte tala när en ser att någon behandlas orätt.
Att jag inte kan hålla balansen är inte ett tecken på synd.

Några veckor senare är jag tillbaka i Pingstkyrkan. Lovsångsfest. Kanske det närmaste jag kommit ett rave i hela mitt liv. Fast det är synkoperad pop som strömmar ut från scenen hela kvällen och natten. Till klockan fem på morgonen.
Jag sitter bredvid två medelålders kvinnor som ser påfallande lika ut i sina korta frisyrer och jeans. Det väser, blundar och vaggar fram och tillbaka axel mot axel redan innan mötet börjat, på väg mot en förlösande extas. Jesus… Jesus… Jesus…

De queera läsningarna av den situationen är oändliga.

Efter någon timme är det dags för förbön. En trappa ner sitter en präst från svenska kyrkan om en hellre skulle vilja prata med honom. Min kompis smiter tyst iväg.
Jag sitter kvar i bänken i det stora ovala rummet som har både parkett och balkong. Hela salen kokar.
Då tar en kvinna mic:en på scen.
Det är någon här som har astma…. , säger hon. Jesus vill göra dig frisk, varsågod att komma fram.

Det isar inombords. Jag har aldrig varit så orolig. Tänk om de ropar upp mig.
Du, tjejen med CP-skadan på sjunde bänken. Res dig upp och gå. Det är fullkomnat.
Vad ska jag göra om det ropar upp mig? Ska jag gå fram!?
Jag ber tyst: Hjälp mig!

De ropar inte upp mig och ingen annan heller. Ingen verkar ha astma.
Eller gikt.
Gikt, gikt, har vi någon med gikt? Provar kvinnan från scenen.
Jag frestas att utropa: BINGO!
Men det är respektlöst.
Efter den kvällen kommer jag inte tillbaka till Pingstkyrkan.
Jag tar ett beslut om att aldrig mer gömma mig i religiösa sammanhang.

Häromdagen läste jag om en ny uppfinning. Electrodress, en slags kroppsstrumpa med elektroder som gör att spastiska muskler slappnar av och stagas upp. Rörelseförmågan kan öka drastiskt.
Tanken flyr till ett framtidsscenario där det inte finns några cp-skadade kroppar. Inga barn med spasmer med och ortopediska sandaler. Bara en electrodress under kläderna.

Det är både kittlande och skrämmande. Vad betyder en kroppslig funktion egentligen?
Hur starkt identifierar jag med min egen brist?
Vilket samhälle skapar vi om vi med teknikens hjälp kan avhjälpa alla fysiska hinder i den egna kroppen?
Det kommer förmodligen aldrig att kunna hända. Men tanken lämnar mig kluven.

Den funktionsnedsatta kroppen är en påminnelse om variation, så väl som död, förgänglighet och förfall. Att den funktionsnedsatta kroppen uppfattas som så pass avvikande är för att den i omedvetna hotar den som inte uppfattar sig som funktionsnedsatt.

Passa dig, väser den funktionsnedsatta kroppen.
Du kan också bli sjuk, du kan halka imorgon och slå i bakhuvudet. Du kan få ett funktionsnedsatt barn.
Till slut ska vi alla dö.

Jag tänker på mig själv som en gammal tant som kommer dra omkring på en än mer exotiserande rullator i den funktionsfullkomliga framtiden. Jag kommer att spasma extra mycket med flit.
Vet hut!, kommer jag att snäsa.
Och kräva att de låser upp den igenrostade handikapptoaletten.
Ska inte tant köpa en Electrodress Premium Ability? kommer välmenande unga människor att säga. Då skulle ju tant slippa det här. Vi vill väll alla vara friska?

När jag är äldre kommer jag att ha utarbetat ett svar på tal som är både dräpande och passande för min ålder. Hittills har jag aldrig lyckats utan en smula bittert konstaterat i efterhand vad jag hade velat säga i nuet.
Min bror, ateisten, är bättre på det där.
När vi var små bet av andras stirrande med: Har ni ingen TV hemma!?

Mitt grånande och stelnande jag kommer att svara med snipig röst full av en känsla av orubbligt berättigande:

Lås upp nippertippa, jag är Guds avbild! Ni vet väl att spridda skurar är en spasm från himlen.

Standard

Skavet nr. 5

Lodet sjunker i magen. Från en sekund till  annan är det som en port slår igen i bröstet. Jag låser den ofta själv. Drar igen den och reglar. Vrider om ett tungt lås som är segt av intorkad olja. Det borde glida lätt men gör det inte.

I höstas bestämde jag mig. Tvåtusenfjorton skulle bli inte bara nådens år utan också tillförsiktens. Det fick inte förutsättningarna att börja så bra som jag skulle vilja, men det skulle ordna sig.
Gud föder höken sa mamma och parafraserade sin mamma. Och Bibeln.

Men tvåtusenfjorton är också ett annat slags år. Ångesten och tandagnisslans år. Året för omprövning av assistansersättning. Jag har fått extra respit under förra året. Ett extra år för att leva fritt och utan oro.

Är det möjligt att ompröva först om två år istället för ett? Frågade juristen från mitt assistansbolag när vi möttes i kommunhandläggarens kontor.
Jag hade vaknat på nätterna och gråtit i veckorna före mötet.
Sett handläggarens ansikte för mig som en porslinglaserad relief. Hört hans röst.
Äter du kall eller varm mat?
Måste du ha kjol på dig, kan du inte hellre ha mysbyxor?
Är du inte överdrivet aktiv, inte ens jag gör så här mycket på dagarna.

Det var på håret då, tvåtusenelva. Jag hade kunnat bli en av de många som blir utan sin assistans. Som blir utan möjligheten till likvärdigt liv. Som döms till husarrest.
Jag har aldrig förut känt mig som ett sådant fel i samhällskroppen. Som något som skulle stötas ut med ett snabbt ryck eller en kramp. Som att kräkas. Som att öppna mynningen och låta det ofödda passera som en blodig slamsa.

Jag fick samtalet när jag var på Universitet. Trodde att det var assistansbolagets jurist som skulle återkoppla om det långa mail jag skrivit om alla de övertramp som handläggaren gjort. Det var verksamhetschefen. Hon sa att de var tvungna att säga upp alla mina assistenter inom fjorton dagar eftersom ingen kunde betala för dem.

Det svartvita stengolvet rullade ihop sig som en matta under mig. Väggarna svajade. Detta är inte fiktion. Detta är sant.
Jaha, men vad ska vi göra?.
Ja vi får ta det på måndag. Det är ju snart helg nu, blev svaret.
Ett snabbt överslag. Fjorton dagar minus två helger, minus en torsdag som snart är helg. Tio dagar, tio dagar kvar av värdigt liv.
Vi avslutar samtalet.
Jag tar upp telefonen och ringer henne. Vet att hon är på möte men prövar ändå.

Hej.
Hej, du jag är på möte…
Ja jag vet, men du de ringde och sa…
Va!? Var är du?
På Universitetet, jag ska åka hem nu. Har bokat färdtjänst…
Men skit i den. Ta en taxi, kom hit! Du vet L är ju socionom. Hon googlar i detta nu. Vem ska vi ringa?
Jag vet inte, jag vet ingenting!
Kom!

Resan från Fresacti till Söder kostar 300 kronor. Jag gråter i framsätet. Det känns som om någon dött. Solen speglar sig över Nordstedtshuset och de brandgula kåkarna som kryper efter berget. Vilken vacker stad tänker jag.
Mina mardrömmars stad.

Hon möter mig utanför på gatan.
Som hon mött mig förut. Som hon burit mig, som hon bar mig då, veckan innan när handläggaren gått och jag bröt ihop i hallen och grät. Hon bar mig till sängen när hela jag rämnade.
Det kommer aldrig att gå, sa jag. Det är kört nu.

Vi går ner för trappen. Den är svår att forcera. Jag vinglar till.
Jag känner inte igen min egen röst, säger jag förvånat.
Det är okej, säger hon, det är chocken.

Det går vägen då. För att vi river upp himmel och jord. För att hon till slut pressar fram mellan tänderna till Handikappombudet på kommunen.
Du vet, där jag kommer från ockuperar vi saker ganska ofta.
Därför går det också vägen förra året. Jag går ut från mötet med en vibration i kroppen som inte avtar för än flera dagar efteråt.
Det är som att en ska avrättas men blir benådad. Att de glömmer att skjuta dig. Eller i sista stund ångrar sig. Av nåd.

Men känslan sitter i ändå.
Tvåtusenelva sitter den i hela sommaren. Den vackra våren grönskar utanför fönstret när jag ligger i sängen och gråter. Känns som att jag lever i sängen hela våren. När jag träffar henne faller jag liksom igenom. Irrationella beteenden som att bli oresonligt arg över småsaker och gråta när en lägger sitt assistansschema kopplas till denna känsla. Lodet som faller i magen, porten som slår igen i bröstet.
Att vara den blodiga köttslamsa som samhället vägt och kastat.
Att försöka stå emot.
Att skämmas för att tänka så om mig själv.

Till slut kommer jag igenom. Hon håller mig när jag gråter.
Vad är det? frågar hon.
Jag svarar med sådan där söndersliten gråtröst som bryts i bitar av korta andningar och stön.
Jag är rädd säger jag, rädd för att vad jag än gör, hur jag än ser ut hur hårt, jag än arbetar kommer de ändå bara se mig så. Som en liten invalid flicka. Ovärdig. Vanför.

Det är något annat med den flickan säger hon. På allvar. Hon skojar inte.
Ja, säger jag. Klipper med tårade ögon som en kattunge.
Hur ser hon ut?
Söt. Blont hår. Lockigt. Klänningar. Puffärm. Ortopediska sandaler med en sol på.
Hon har något annat också, har hon inte?
Jo. Boxhandskar. Röda och vita i skinn. Lite för stora för henne egentligen. Ihopknutna. De hänger liksom om halsen.

Snart sju år sen. Tiden går. Jag bor på folkhögskola. Jag har en religiös revival. Går i kyrkan varje söndag. Det är fullsatt. Bygden är religiös. Jag går på bönemöte i Pingstkyrkan också. Den är också fullsatt. Men det är ohållbart att vara där fast uttrycket lockar.

Sommarsöndag. Prästen en medelålders man med poppig frisyr. Hans fru är pastor i Pingstkyrkan inne i stan. Han predikar om den förlorade sonen, om sin pappa som dog när han var 17. Om att han var precis som andra tonåringar, bråkig och oförskämd och en dag var pappa död. Att han som vuxen inte vetat hur han skulle hantera detta. Velat vara en bättre son, men hur kan en vara det, en vet ju inte att pappa ska dö.

Min fru är ju pingstpastor, säger han. Där gör de ibland lite konstiga saker. Församlingen skrattar. Igenkännande.
En gång var vi på gospelkonferens i USA och pastorn pratade hela dagen om Gud som en förälder. Som en pappa och en mamma. Och jag saknade pappa så oerhört. Visste inte hur jag skulle hantera det.
På kvällen var det lovsångsfest. Extas och hallabalo och tårar och skrik.
Jag bad om förbön säger han. Jag ville be för mig själv och för pappa.
Han ville försonas med den han varit. Att ha varit ett barn, odräglig mot sin förälder. Att tror att ens förälder är odödlig.
Då, säger han, då när de ber för mig då kommer en röst till mig. Den säger att det är okej, att min pappa visste att jag älskade honom. Att han älskade mig. Att Gud är min pappa nu om jag vill. Jag kände mig som ett barn.
Och vet ni vad jag gör? glittrar han.
Jag lägger mig på golvet och tar av mig skon. Jag kör omkring med den som en bil. Haha! Jag är ju ett barn nu. Mitt egna barn. Guds barn. Pappas barn.

Jag går fram och tar emot kropp och blod. Han lägger handen på min axel.
Till styrka och hälsa i Jesu namn.
Det skaver till, men mer om det en annan gång.

Nu håller jag andan. Andas med halv lungkapacitet. Pendlar mellan en förvissning om att det ska gå och att öva mig på att tänka på vad som händer om det inte går. Tvåstusenfjorton är nådens år och assistansomprövningens och tillförsiktens.

Inuti mig provar barnet sina boxhandskar. Inuti prästen kör det omkring med en liten bil.

Vi kom igenom han och jag.

Standard

Skavet nr. 4

Jag pratar politik med en kompis över pannkakor, grapefruktsallad och te. Ibland håller vi inte med varandra. Ibland gör vi det. Oavsett om vi är överens eller inte pratar jag med lite för hög röst. Skrikpratar om bristen på politisk ideologi och galna förslag om krav på gymnasial utbildning för att få socialbidrag.
Jag blir så förbannad, det är ju ett hån mot hela arbetarrörelsen att lägga fram ett sådant förslag!, skriker jag. Alltså förlåt, jag är inte arg på dig, men jag blir tokig.

Detta med att skrika. Höja rösten och inte kunna lugna ner sig och tala distinkt men svävande. Att aldrig riktigt röra vid pudelns kärna utan liksom flyta ovanpå hela tiden utan att oroa. En konst jag inte behärskar. Inte min mamma, inte mina mostrar, absolut inte min bror. Kanske pappa.

Nej, han talar med en återhållen ilska. Som brinner där under som glödgat järn.

I vår familj kan vi konsten att skrika, och skratta.

Vi börjar prata strejk jag och kompisen. Om busstrejken i somras och om strejken som metod. Och det blixtrar till bakom bröstet som en vit flod av ilska.

Jag går på gymnasiet. Min mammas fackförbund varslar medlemmarna för strejk. Städerskor, undersköterskor, storkökspersonal.
På några dagar är hela skolbyggnaden skitig som om ingen någonsin städat där. Halvvuxna och vuxna människor slänger matrester, papper, tuggummi och annat skrap utanför papperskorgarna med flit.
Om skolan blir tillräckligt skitig kan den stängas.

Vår klass har matte med en flummigt excentrisk lärare i manchesterbyxor och stickade koftor. Han sjunger sånger med oss och utbildar sig till yogainstruktör i Stockholm på helgerna.

Fy så här ser ut säger han. Strejk, vet ni vad det är? Barnsligt!

Det är som om ansiktet brinner upp, jag känner att det slår ut heta rosor på bröstet.
Min mamma ska strejka!, säger jag.
Det skjuts ur mig som ett skott. Jag ryggar tillbaka av rekylen, oförberedd. Han har slagit mig i ansiktet. Och i magen.

Jag får pulspåslag nu också, när jag skriver om det. Vill gråta. Tänker på mamma, på mina mostrar, på min pappas faster, på min mormor. På alla andra som städat utrymmen där andra smutsat ner, som lagat andras mat, som suttit bredvid en gammal människa som dött. Som stressat från en ensam pensionär till en annan med rationaliseringsklockan som piska.
Som sällan strejkat eftersom strejken drabbar tredje part. Som plockat upp stöddiga mattelärarens skräp.

Jag minns inte vad han säger. Inte vad jag själv säger heller. Bara att vi kommer vidare. Att jag slår upp min mattebok med engelska formler. Att jag sväljer hårt.

Vet du vad som är barnsligt? Skulle jag vilja fråga retoriskt om jag var där nu.
Att inte kunna visa medmänsklig omtanke om en annan människas arbetsvillkor.
Att inte kunna slänga sitt skräp själv.
Att strejka är att visa att arbetet har ett värde. Så här blir det om ingen plockar upp ditt skräp, lagar dina barns skolmat, ser till att ensamma gamla människor får vård.
Arbete är inte gratis.
Inte ditt heller, eller hur?

I efterhand har jag undrat om han själv var fackansluten. Förmodligen. Om han själv skulle strejka om han upplevde att hans lön eller arbetsvillkor var ohållbara. Troligen. Om det då skulle vara barnsligt? Knappast!

Barnsligt är det för att du vill att städerskan, busschauffören, undersköterskan ska finnas där utan att synas och kräva och göra sådant som inte du velat göra. Du har velat undervisa. Men någon måste skura din personaltoalett.

När busschaufförsstrejken pågår under sommaren pratar jag och pappa om detta med strejk.

Han berättar att han strejkat tre veckor 1975.
Vad strejkade ni för? frågade jag.
Månadslön. Svarade han.

Min pappa började jobba i skogen när han var 15 år. Efter ett tag gjorde han lumpen, jobbade lite på fabrik men trivdes inte och kom tillbaka till skogen som huggare igen. 1975 hade han jobbat i skogen 13 år men inte fått en enda månadslön. Bara ackord.
Vi pratar om strejken som sista utväg, att lägga ner det sista och det enda en har för att få gehör. Sin egen kropp. Sin egen möjlighet till lön.

Skulle en inte kunna strejka som funktionsnedsatt spånar kompisen.
Hur tänker du nu? undrar jag
Jamen alltså, för tillgänglighet eller så.
Näe, det skulle ju aldrig gå. Skrattar jag. Tänk dig själv, nej jag kan inte komma in i den här lokalen så nu strejkar jag genom att hålla mig borta från den. Det ger ju ingen effekt.

I kväll när jag räknar den skrala tilldelningen av färdtjänstresor (3 enkelresor i veckan utan extra tillägg!) och väger den mot det jag vill och måste göra tänker jag på den funktionsnedsatta positionen i samhället som en påtvingad strejk.

Jag tvingas att lägga ner det sista och enda jag har. Min fysiska kropp. Den försvinner från ett rum utan att någon ens tänkt att den ska vara där. Caféer, restauranger, teaterscener, föreläsningssalar, sandstränder, skogsdungar.

Den funktionsnedsatta kroppen, lock-outad från samhället av funktionsfullkomlighetsnormen som arbetsgivare.
Den enda möjligheten ut och in: belägring, ockupation, solidaritet.

Ibland kommer kroppen finnas där utan att du förväntat dig det. Ibland ska tomrummet efter den eka, ibland ska bristen på den störa.

Såsom du störs om en städerska inte tömt din papperskorg.

Standard